阿尔茨海默病目前还没有治愈方法。但过去20年开发的数十个项目可以改善痴呆症患者及其照护者的生活。

与支持小组不同的是，这些项目教护理人员具体的技能，比如如何应对压力，使家庭环境安全，与困惑的人有效沟通，或者解决这种毁灭性疾病发展过程中出现的问题。

其中一些项目被称为“痴呆症综合护理”，还聘请教练或导师员帮助评估患者和护理人员的需求，制定个性化的护理计划，将家庭与社区资源联系起来，协调医疗和社会服务，并提供持续的实际和情感支持。

不幸的是，尽管有大量的研究证明了它们的有效性，但这些计划并没有被广泛使用或广为人知。只有一小部分应对痴呆症的家庭参与，即使面对普遍的未满足的护理需求。而且，与数十年来大量投入到备受关注的药物疗法研究的资金相比，资金不足。

费城德雷塞尔大学(Drexel University)护理与卫生专业学院(College of Nursing and Health Professions)院长、著名痴呆症研究人员劳拉·吉特林(Laura Gitlin)说:“关于痴呆症的公众讨论被药物开发主导，这很令人苦恼，好像我们所需要的只是一颗神奇的药丸。”

她说:“我们需要一个更全面的方法，认识到这种疾病的长期性和退行性，以及痴呆症是一种家庭疾病的事实。”

根据阿尔茨海默病协会(Alzheimer 's Association)的数据，在美国，超过1100万名无偿且基本上没有受过培训的家庭成员和朋友为痴呆症患者提供了80%以上的护理，2021年提供的援助价值2720亿美元。(不包括住在养老院和其他机构的病人。)研究表明，这些“非正式”看护人花在照顾痴呆症患者上的时间更长，心理和身体上的压力比其他看护人更大。

尽管有这些贡献，医疗保险预计在2022年将在阿尔茨海默病或其他类型的痴呆症患者身上花费1460亿美元，而为低收入或残疾人支付养老院护理费用的医疗补助计划预计将花费约610亿美元。

有人可能会认为，如此巨额的支出可以确保高质量的医疗保健和充分的支持服务。但事实恰恰相反。在美国，对阿尔茨海默氏症和其他类型痴呆症患者的医疗护理——估计有720万人，其中大多数是老年人——被广泛认为是分散的，不完整的，协调不良的，对家庭照顾者发挥的重要作用不敏感的。支持服务也很少。

“在大多数情况下，我们为人们提供的是完全不够的，”埃默里大学内尔·霍奇森·伍德拉夫护理学院变革临床实践副院长卡罗琳·克利文格(Carolyn Clevenger)说。

克利文格帮助创建了埃默里大学的综合记忆护理项目，这是一个由具有痴呆症专业知识的执业护士运营的初级护理实践。像其他综合护理项目一样，他们非常关注照顾者和病人的需求。“我们花了大量的时间回答各种各样的问题和指导，”她告诉我。克利文格说，她希望今年全国能再开设三个站点。

扩展是加州大学洛杉矶分校(阿尔茨海默病和痴呆症护理项目，目前在18个地点可用)、印第安纳波利斯的埃斯肯纳兹健康中心、加州大学旧金山分校(护理生态系统，26个地点)、约翰霍普金斯大学(最大限度地提高家庭独立)和克利夫兰本杰明罗斯老龄化研究所(BRI护理咨询，35个地点)的其他综合护理项目的共同目标。

在过去的十年里，越来越多的研究表明，这些项目改善了痴呆症患者的生活质量;缓解恼人的症状;帮助避免不必要的急诊室就诊或住院;并推迟养老院的安置，同时也减少了抑郁症状、身体和情感压力，以及照顾者的整体压力。

在2021年的一项重要进展中，由美国国家科学院、工程院和医学院组织的一个专家小组表示，有足够的证据表明益处，建议广泛实施全面的老年痴呆症护理计划。

现在，这些项目的领导人和痴呆症倡导者正在游说联邦医疗保险计划启动一个试点项目，测试一种为全面的痴呆症治疗付费的新模式。他们一直在与医疗保险和医疗补助创新中心的工作人员会面，“CMMI对此表达了相当大的兴趣，”加州大学洛杉矶分校老年医学主任、老年痴呆症护理项目负责人大卫·鲁本博士说。

印第安纳大学(Indiana University)教授马拉兹·布斯塔尼(Malaz Boustani)博士说，今年晚些时候，“我非常乐观，会有一些事情发生”。他帮助开发了埃斯肯纳兹健康公司的衰老大脑护理项目，并参与了与医疗保险和医疗补助服务中心的讨论。

阿尔茨海默氏症协会卫生政策副主席马修·鲍姆加特(Matthew Baumgart)说，该协会还倡导开展这种试点项目，如果证明有益且具有成本效益，就可以在“医疗保险范围内”采用。根据该协会提出的一种模式，除医疗保险为其他类型的护理支付的费用外，老年痴呆症综合护理项目将为每位患者每月收取175至225美元。

由该协会委托进行的一项研究估计，实施综合护理痴呆症模型可以在10年内为医疗保险和医疗补助计划节省210亿美元，主要是通过减少患者对重症医疗保健服务的使用。

即使老年医疗保险尝试各种方法来支持全面的老年痴呆症治疗，仍有几个挑战等待着我们。没有足够的接受过痴呆症护理培训的卫生保健专业人员，特别是在农村地区和低收入城市地区。考虑到痴呆症患者的需求程度，将项目转移到临床环境中，包括初级保健实践和医疗诊所，可能具有挑战性。对项目工作人员的培训需求也很大。

即使家庭得到了一些帮助，他们也可能无法负担必要的家庭帮助或其他服务，如成人日托。许多应对痴呆症的家庭可能仍然不知所措，无法寻求帮助。

为了解决这个问题，本杰明·罗斯老龄化研究所(Benjamin Rose Institute on Aging)计划在今年晚些时候发布一份针对痴呆症护理人员的循证项目的在线消费者目录。人们将第一次能够通过邮政编码搜索他们附近的援助。“我们想让护理人员知道，我们可以提供帮助，”本杰明·罗斯研究所(Benjamin Rose Institute)高级副总裁、负责这项工作的戴维·巴斯(David Bass)说。

一般来说，老年痴呆症护理人员的项目由赠款或政府资助，对家庭免费。通常，他们可以通过地区老龄机构获得，如果家庭需要帮助，可以咨询这些组织。一些例子:

• 精明的看护者，在六周内亲自或通过Zoom向小组提供。每周，小组领导人(通常是社会工作者)会进行一次小型讲座，讨论有用的策略，并指导小组成员进行旨在帮助他们处理与痴呆症相关问题的练习。“聪明的照顾者”目前在20个州提供服务，最近推出了一个在线的七节课程版本，照顾者可以按照自己的时间表进行。
• 达到社区这是《2021年国家法案》建议的一个精简版项目nal科学院的报告。在长达四个小时的面对面或电话会议上，教练会教护理人员如何进行护理关于痴呆症，解决问题的策略，以及管理症状，情绪，压力和安全。一个类似的项目，REACH VA，通过退伍军人事务部在全国范围内提供。
• 量身定制活动方案． 在长达4个月的时间里，多达8次家庭会议，一个带露台治疗师评估兴趣，功能能力和家庭环境痴呆症患者的政府。建议可以让个人有意义地参与的活动，以及如何执行这些活动的建议，以及随着痴呆症的发展简化活动的技巧。该项目正在澳大利亚的医疗保健机构推广，并正在作为一个可能的合作项目进行审查老年病院Gitlin说。

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